Tourettův syndrom
Tourettův syndrom je neurologicko psychiatrické onemocnění mozku. Jedná se o kombinovanou tikovou poruchu vokální a mnohočetnou motorickou.
No, jedná se o to že mám v sobě takového skřeta (říkáme mu Karel :)) a ten dělá největší naschvály, které se projevují v té nejnevhodnější době, ale i v normálních situacích
Příklad: Třeba když jsem na procházce tak Karel pokřikuje na lidi že mám syfilis a že „já vás zdravit nebudu, páč já vás neznám“. No jak to popsat, protože to je hodně náročné. Nebo, když se přitulím budtoď k mamce nebo k taťkovi tak je Karel vehementně musí kousat, šťouchat, píchat nebo třeba jim říkat „ty čů***u“ (nechci sem psát příliš sprostá slova).
Ale ty bohužel vykřikuji hooodně často. Naštěstí většinou v angličtině. Asi to bude tím že hodně koukám na anglická videa atd. Takže doufám že nevíte co znamená „Bitch, Fuck off, fuck you, penis, dick“. No, ono toho je hodně, ale tohle jsou asi ty nejpoužívanější. Poté mám nějaké ty slušné “ Beans (fazole), Wow, listen (poslouchej) „.
A těmto tikům se říká koprolálie. Jsou to tiky při kterých vykřikuji celá a srozumitelná slova (sprostá slova). Tímto trpí pouze 15 až 30% lidí s Torettovým syndromem. Něco jiného jsou zase echolálie. Ty se projevují opakováním celých vět.
Příklad: Hodně říkám „nečum na mě tímhle tonem“ a to je krásný příklad echolálie.
Pocity které přicházejí před tikem mohou být hodně odlišné. Třeba když mám tik v krku (škubu hlavou) tak tomu předchází takové mravenčení nebo takové brnění. Ale narozdíl u rukou je to takový dá se říct tlak, který je občas i bolestivý zvláště při distoniích ( takové křeče). Bývá pro nás těžké popsat pocity před tikem a po.
Rebound fenomén: zadržování tiků a poté tzv. výbuch tiků. Schválné zadržování tiků může být po nějakou dobu v pohodě, ale poté nastane (nemusí) tzv. rebound fenomén.
Přidružené potíže
ADHD (attention deficit hyperactivity disorder)
Tato porucha provází většinu lidí s tikovým onemocněním. Příznaky jsou: neudržení pozornosti, hyperaktivita, impulzivita, skákání do řeči, zvýšená únava, zvýšeným vnitřním neklidem. Tyto děti jsou většinou považovány za zlobivé nebo neposlušné.
Také se u ADHD vyskytují specifické problémy jako je třeba dyslexie (specifická porucha čtení) nebo dysgrafie ( specifická porucha psaní) nebo též dysortografie (specifická porucha pravopisu).
Jak pracovat s tímto dítětem?
Vše několikrát zopakovat, protože většinou vše rychle zapomenou (nemusí to tak být). Zadávat jen jednu věc poté až další. Pokud dítě tzv. naložíte, tak budou roztžité nebo vyplašené a budou pracovat pomaleji, protože si neumí uspořádat práci (nemusí to tak být).
OCD, CD (obsedantně kompulsivní porucha)
S toutou poruchou žiji též a hned vám vysvětlím co to je. Jsou to pořád se opakující „rituálky“, které se doplňují dotíravými myšlenkami nebo nutkáním, či představami, které vyvolávají stres nebo úzkost.
Příklady:
* strach ze znečištěných prostorů
* patologické pochyby spojené s rituály kontroly, třeba já musím když jdu spát dát pusu nejdříve mamce pak taťkovi, poté jdu do postele (po vyčištění zubů) a musím říct “ dobrou všichni, babi mami, dědo, tati a plyšáci“ a dám pusu prasátku (plyšák). Můj tatínek musí před spaním 4x zkontrolovat jestli je vše vypnuté nic neteče. A takto 4x přejde z kuchyně do koupelny a tak to je …..
* obsese přesnosti, symetrie, pořádku
* primární obsedantní zpomalenost
Impulzivita a agresivní projevy
Porucha ovládání emocí je jedním z častých projevů TS (Tourettova syndromu).
Projevy: výbuchy vzteku kvůli prkotině, agrese, záchvaty vzteku.
Moje zkušenosti: Já jsem hooodně výbušný človíček. A chtěla bych se s váma podělit o historku z mého emocionálního života.
Já jsem už od malička hrála na různé nástroje, ale poslední dobou jsem vůbec na klavír a na saxofon nehrála, tak jsem si chtěla zahrát. Vytáhla jsem noty a najednou když mi to nešlo a nebavilo mě to tak se mě zmocnil takový vztek že jsem musela odběhnout s pláčem dolů do pokoje. Vybrečet se a vykřičet se do polštáře, poté jsem mlátila pěstí do zdi a bouchala se do hlavy a předloktí. Potom co se tatínek zděsil když slyšel ty rány tak mě vytáhl ven, ale tam jsem měla řeči že už nechci žít a že tu být nechci. Bylo to pro mě těžké období (depresivní). Ale teď už na to beru prášky a jsou ty výbuchy v pohodě.
Co na to pomáhá?
Vybrečet se, vykřičet se, zavolat někomu, vypovídat se, jít ven, jít se zachumlat do postele.
Lidé s těmito projevy se můžou zdát jako nevychovaní, zlí, divní, ale z velké části to nemohou ovlivnit (jako já).
Je to podle mého názoru jeden z nejhorších projevů TS.
Sebepoškozování
Trpí tím od 4 do 40% lidí s TS.
Projevy: rozkusování tváří do krve, okousávání rtů do krve, tlučení pěstmi do zdi/dveří, bušení hlavou do dveří, řezání se, vpichování věcí do kůže.
U mě?
Jak už jsem uváděla nahoře v textu tak u mě to je bušení se, tlak na oči, okusování se, bouchání se.
Lidi se tyto choroby snaží zakrívat.
Fobické a úzkostné poruchy
Iracionální strach z něčeho, který vyvolává silnou úzkost.
Projevy: obávání se mluvit na veřejnosti, obávají se přednesu před třídou.
U mě?
Já to mám takhle s jedním předmětem ve škole (nebudu jmenovat). Zmocní se mě takový strach jako když jsem v korzetu. Čím dál tím víc se utahuje a koncem hodiny se vždy povolí, ale je to individuální.
NIKDY! se nesnažte lidi (s fobii nebo s úzkostí) uklidnit tím že jim budete říkat že to nic není.
Příklady: sociální fobie, emetofobie, arachnofobie, akrofobie.
Deprese
…. i ta sem patří, ale o té třeba zase jindy.
Motorické a vokální
Druhy tiků se dělí mezi motorické (prosté, komplexní) a vokální (prosté, komplexní).
MOTORICKÉ
prosté – postihují jedinou svalovou skupinu (opakující se). Jedná se o stereotypní, opakující se náhlé a krátkodobé pohyby trhavého rázu
příklad: mrkání, krčení nosu, cukání rtů/hlavy, a další mimické tiky, valivé pohyby očí, skřípání zubů, tzv. blokační tiky- ztuhnutí nebo zamrznutí
U mě?
Já mám hodně obličejových tiků, které jsou na první pohled vidět: vytahování obočí, cukání rtů, mrkání, cukání hlavy, blokační tiky (zamrznutí), bouchání se pěstma do hrudníku
komplexní – jsou to stavy, které postihují více svalových skupin, některé mohou být nápadné a některé se dobře skryjí
Zdroje odborných informací
Pokud je v textu výše něco odborného, takové ty odborné lékařské pindy, tak zdrojem je materiál Metodika práce se žákem se vzácným onemocněním, Jan Michalík a kolektov autorů, Studio press pro Společnost pro MPS, 2012.